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Expressão BahiaInteresse Público

Conquista: após acionar Justiça, família de bebê com atrofia muscular diz que conseguiu dinheiro para compra de remédio mais caro do mundo

O governo federal depositou o dinheiro que os pais do pequeno Victor Salvatore, o bebê de um ano e 11 meses que nasceu com atrofia muscular espinhal (Ame), em Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, precisavam para comprar o medicamento indicado pelos médicos para tratar a doença. A informação foi divulgada pelos familiares da criança.

Em 2020, a os pais de Victor criaram uma vaquinha virtual para arrecadar os R$ 12 milhões, valor do medicamento Zolgensma, que a criança precisa receber. Com a campanha online, a família conta que conseguiu cerca de R$ 400 mil e a maior parte da quantia, cerca de R$ 11,6 milhões, foi adquirida após a família acionar a Justiça.

De acordo com relato dos pais da criança, a ação judicial ocorreu em dezembro do ano passado e a decisão, favorável à família foi de que a União pagasse a quantia em um prazo de dez dias corridos. No entanto, esse prazo venceu no dia 30 de dezembro e o dinheiro não foi depositado. A Justiça, então, deu novo prazo, desta vez até esta quinta-feira (14), no qual foi cumprido.

“Em 17 de dezembro saiu a decisão, no dia seguinte a União foi intimada para cumprir a decisão que só veio a ser cumprida em janeiro e foi depositado cerca de R$ 11,5 milhões que é a diferença que a família conseguiu arrecadar com as campanhas de solidariedade e foi uma decisão da 1ª instância, que a União não recorreu e depositou o dinheiro judicialmente”, explicou o advogado Vinicius Cavalcante.

A notícia do depósito feito pelo governo federal foi recebida com festa pelos pais de Victor Salvatore.“Eu não tenho palavras, não tenho o que falar, sentimento de alívio, de saber que conseguiu uma vitória dessa para o nosso filho. Não tenho nem como pronunciar como foi conseguir isso para nosso filho”, disse o pai de Victor, Darlan Souza.

O garoto toma um medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 380 mil a dose, e a família lutava para que o governo pague o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões.

A medicação foi registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020. O prazo máximo para a criança tomar a medicação é até os dois anos de idade.

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética e é a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos. As medicações aumentam a produção da proteína SMN, que possibilita os movimentos motores e, no caso do Zolgensma, é possível neutralizar os efeitos da Ame.

O desafio dos pais e do pequeno Victor Salvatore, agora é entender como vai ser o procedimento para o medicamento. Por isso, eles entraram em contato com uma médica de Curitiba e fizeram os questionamentos para assim dar sequencia em toda essa jornada.

Segundo a família do bebê, a aplicação do medicamento provavelmente também será realizada em Curitiba.

O próximo passo é a realização de um exame, por meio de coleta de sangue, que precisa ser feito. O resultado vai ser enviado a uma unidade hospitalar holandesa para saber como são os anticorpos de Victor. Só depois do processo que o medicamento vai ser produzido nos Estados Unidos.

“A gente está procurando saber se existe algum laboratório em Vitória da Conquista que aceite fazer a coleta do sangue para nós fazer a coleta de sangue dele. Se não, a gente tem a informação que tem em Brasília”, contou o pai de Victor.

Fonte: G1 Bahia

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