Uma organização não governamental da cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia, que presta assistência a pessoas com epidermólise bolhosa, doença rara, genética e hereditária que provoca bolhas na pele, de todo Brasil, precisa de ajuda para manter atendimento dos assistidos.“Essa doença geralmente se manifesta na infância, quando o paciente é criança. Tem uma gravidade, casos leves e casos mais graves. O tratamento é conservador, é um tratamento de suporte, não tem uma cura definitiva”, explicou o médico Manoel Lescano.
A influenciadora digital Daiane Cruz nasceu com a doença e os médicos disseram que ela não sobreviveria. Aos 28 anos, a jovem superou todas as expectativas de vida dada pelos médicos, depois que recebeu tratamento na Associação Jardim das Borboletas.
“O Jardim das borboletas me descobriu quando eu estava tentando me recuperar de uma infecção. Eu confesso que foi um dos momentos mais difíceis da minha vida, o tratamento que eu uso me traz conforto e qualidade de vida, teve dias que eu não tive como colocar ele, porque no banho, as minhas lesões ardiam e queimava muito e o meu curativo não era diferente, eu não consegui colocar ele. Depois dos acompanhamentos, eu comecei a me transformar, ser uma pessoa mais alegre”, contou Daiane Cruz.
A Associação Jardim das Borboletas foi criada em 2017 e surgiu a partir do desejo de Aline Teixeira, presidente da ONG, de continuar ajudando pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa.
“Eu conheci uma criança com epiderme moles e bolhosa e por ser mãe me deparei com essa situação e aquilo me tocou muito a gente começou a buscar formas juntos com os amigos de ajudar essa criança e essa família”, disse Aline Teixeira.
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Influencer digital com epidermólise bolhosa — Foto: Reprodução / TV Sudoeste.
A sede da Associação Jardim das Borboletas funciona em Caculé, há 200 km de Vitória da Conquista, e atende 70 pessoas em 16 diferentes estados do Brasil.
Os cuidados com os assistidos, assim chamados pela ONG, envolve o banho e o curativo. Primeiro banho e logo após o curativo e não é qualquer curativo, é o curativo, pois envolve curativos especiais, envolve medicamentos para dor, porque isso é muito dolorido para eles e envolve vínculo do enfermeiro, porque isso é muito importante com o assistido”, explicou a enfermeira Andressa Alves.
“Todas as doações são dos seguidores das nossas redes sociais, que são nossos parceiros, então quanto mais divulgação mais chance que a gente tem para ajudar cada vez mais pacientes. Um paciente hoje custa para o projeto R$ 200 e até R$80 mil por paciente”, contou.
A pessoa com epidermólise bolhosa é conhecida como borboleta por causa da fragilidade da pele, que é semelhante à asa do animal. Por causa disso, o tratamento deve ser multidisciplinar.
“O tratamento é feito por uma equipe multidisciplinar, dermatologista costuma ser o que chefia, o que conduz as condutas nesses casos”, disse o médico Manoel Lescano.
Segundo a Associação de Pesquisas de Epidermólise Bolhosa, nos últimos cinco anos, 121 pessoas morreram por complicações da doença. Então, para continuar ajudando essas pessoas a terem mais qualidade de vida, a ONG tem buscado parceiros que possam abraçar a causa.
A maior parte das doações recebidas pelo Jardim das borboletas são de pessoas físicas, mas para que a gente consiga manter os atendimentos e incluir mais pessoas portadoras epidermólise bolhosa em todo Brasil, a gente precisa do apoio do empresariado, por isso a gente está lançando o projeto ‘Abrace a borboleta’ que tem como objetivo buscar esse empresário, para que ele possa se tornar parceiro e contribuir com o Jardim, para que a gente possa cada vez mais manter os nossos atendimentos e levar a melhor qualidade de vida a todos os nossos assistidos”, disse a presidente da ONG.
Fonte: G1 Bahia
