Sudoeste: ONG de Caculé se mobiliza através das redes sociais para tratamento de crianças com Epidermólise Bolhosa; entenda

Por Expressão Bahia

Uma Organização Não Governamental (ONG), do município de Caculé, no sudoeste baiano, está se mobilizando por meio das redes sociais e mostrando ao público a rotina diária dos pacientes que sofrem de Epidermólise Bolhosa. O projeto é mantido por voluntários e tem como intuito buscar auxílio a esses pacientes, e informar sobre a doença para que outras pessoas tenham conhecimento também.

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Dentre os pedidos mais urgentes, estão produtos higiênicos, que servem para limpeza e curativos que são feitos nas crianças atendidas, além das medicações necessárias.

Os interessados em conhecer o projeto e também fazerem doações de um desses materiais destinados ao tratamento podem entrar em contato via whatsapp pelo (77) 98815-2565. Ou fazer sua doação para este endereço: Rua Santos Dumont, nº 100, Centro, CEP: 46300-000.

O que é a Epidermólise Bolhosa?   

Doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.

As pessoas com EB podem nascer com bolhas em algumas áreas, podem vir a ter bolhas imediatamente após o nascimento, ou podem nascer com ausência total de pele em algumas regiões do corpo. Isto os torna muito suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Podem, ainda, nascer com complicações nos olhos, ou mesmo perda de visão.

Os acometidos por EB podem nascer de pais com ou sem parentesco; de famílias que tiveram antecedentes com EB, ou mesmo de famílias que nunca viram ou ouviram falar na doença em parentes anteriormente.

Até o momento a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúda têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos.

Por que os pacientes são conhecidos como “crianças-borboleta”?

A borboleta é o símbolo internacional das pessoas com epidermólise bolhosa (EB). Com um toque imprudente, suas asas delicadas podem se desfazer em nossas mãos, assim como a pele de quem tem EB. Pessoas com EB precisam de cuidados muito especiais, mas assim como as borboletas, precisam também de liberdade para voar.

(Fonte dos textos anexados: APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa )